Lors du dernier webinaire organisé par la CAF le 20 novembre, auquel le CCAS de la Ville de Peynier est partenaire depuis 2020, les intervenantes Agnès Roux et Maggy Surace ont présenté les missions essentielles de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) de l’AP-HM, implantée sur les sites de la Timone et de l’Hôpital Nord.
Cette intervention, inhabituelle dans le cadre des actions de la CAF, avait un objectif clair : faire connaître à un large public l’existence de cette structure, encore trop peu identifiée alors qu’elle répond à des besoins majeurs pour les personnes atteintes de maladies rares.
Rompre l’isolement des personnes sans diagnostic ou sans accompagnement
Avec plus de 7 000 maladies rares recensées, dont 95% sans traitement curatif, ces pathologies touchent aujourd’hui près de 3 millions de Français, souvent confrontés à une errance diagnostique, à un manque d’informations fiables ou à une absence d’orientation adaptée.
La PEMR joue un rôle clé pour ces patients et leurs proches :
- accueil, écoute et information ;
- aide à l’orientation vers les centres de référence et de compétences ;
- mise en lien avec les dispositifs médico-sociaux, les assistantes sociales, les associations de patients ;
- soutien face à l’isolement social et psychologique ;
- accompagnement à la recherche d’informations fiables (Orphanet, filières maladies rares, ressources AP-HM).
Depuis mars 2025, une permanence dédiée aux maladies rares est ouverte chaque mercredi après-midi à l’Hôpital Nord (Espace Rencontres et Informations – Pavillon Mistral). Elle accueille patients, aidants et professionnels.
Le CCAS de Peynier relaie l’information auprès de la population
Consciente des difficultés rencontrées par de nombreuses familles, la Ville de Peynier, par l’intermédiaire de son service social (CCAS), souhaite porter largement à la connaissance des administrés l’existence de cette plateforme d’expertise, afin que chacun puisse accéder plus facilement à un accompagnement adapté.
Le CCAS se tient à disposition des Peyniérens pour :
- fournir des informations complémentaires sur la PEMR ;
- aider à l’orientation vers les bons interlocuteurs ;
- faciliter la prise de contact si besoin.
+d’infos et contact
Ouverture d’une permanence pour les patients atteints de maladies rares tous les mercredi après midi de 13h à 16h.
- Adresse : espace Rencontres et Information (ERI) – Hôpital Nord de Marseille (RDC Pavillon Mistral)
- Téléphone : 04 91 38 42 90
- Courriel : plateforme.expertises.maladiesrares@ap-hm.fr
- Site internet : fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares
